Planification préalable et autogestion

En remplissant votre plan d’action (MPOC, asthme ou fibrose pulmonaire), vous concluez un contrat de prise de décision partagée avec votre équipe de soins de santé, basé sur la connaissance de vos symptômes normaux et la gestion de vos symptômes de poussée qui conduisent à une exacerbation. 

• N’attendez pas plus de 48 heures après le début des symptômes de la poussée pour prendre vos médicaments antibiotiques et/ou prednisone. (Une discussion préalable avec votre prestataire ou pharmacien-ne est nécessaire)
• Faites un suivi auprès de votre prestataire de soins dans les 48 heures suivant le début de la prise de vos médicaments.
• Soyez aussi actif que possible – la faiblesse entraîne des poussées plus nombreuses et plus graves.
• Restez à jour dans vos vaccinations contre la grippe (chaque année), la pneumonie (de façon variable) et la COVID (selon les recommandations).  

• Trouvez quelque chose de positif dans chaque journée
• Arrêtez de fumer

Au fur et à mesure que votre maladie évolue, vous pourriez avoir besoin de soutien supplémentaire. Lorsque les repas, les soins personnels, l’entretien de la maison et le transport deviennent difficiles, demandez de l’aide aux ressources rurales, régionales ou provinciales/territoriales. Votre prestataire ou votre gestionnaire de cas peut vous orienter vers des services dans votre communauté. Les services de soutien aux aîné-es, que l’on trouve partout au Canada, peuvent alléger le fardeau de la limitation d’activités liée à la maladie.

Qu’est-ce que les soins à domicile? 

Les services de soins à domicile et communautaires aident les gens à recevoir des soins chez eux. Cela permet de prolonger l’autonomie aussi longtemps que possible. Des services à domicile selon les besoins sont subventionnés par les gouvernements provinciaux et territoriaux et certaines administrations municipales. Le gouvernement fédéral fournit des services de soins à domicile aux Premières Nations vivant dans les réserves, aux Inuits dans les communautés désignées, aux membres des forces armées et de la GRC, aux anciens combattants admissibles ainsi qu’aux détenu-es qui purgent une peine dans une prison fédérale. 

Les soins à domicile et en milieu communautaire ont pour but de :

• Maintenir et améliorer la qualité de vie
• Aider à maintenir l’indépendance
• Soutenir les familles et les aidants naturels qui prennent soin des malades.
• Soutenir les personnes nécessitant un traitement, une réadaptation ou des soins palliatifs.

Parlez-en à votre prestataire de soins ou à un membre de l’équipe afin d’être orienté-e vers des services de soins à domicile subventionnés. Les services de soins à domicile peuvent comprendre : des soins infirmiers, des soins personnels, de la physiothérapie, de l’ergothérapie, de l’orthophonie, du travail social, des services diététiques, des services d’aide-ménagère et des soins de relève. 

En savoir plus sur les soins à domicile dans votre province ou territoire :

• Alberta
• Colombie-Britannique
• Manitoba
• Terre-Neuve et Labrador
• Nouveau Brunswick
• Territoires du Nord-Ouest
• Nouvelle-Écosse
• Nunavut
• Ontario
• Île du Prince Edouard
• Québec
• Saskatchewan
• Yukon

Qu'est-ce que les soins palliatifs et les soins en hospice ?  

Les soins palliatifs et les soins en hospice soutiennent les personnes qui vivent avec une maladie limitant leur espérance de vie. L'approche des soins palliatifs et des soins en hospice comprend la gestion de la douleur, la gestion des symptômes et le soutien social, psychologique, émotionnel et spirituel de la personne et de son aidant. Ces services de soins et de soutien sont fournis par une équipe interdisciplinaire composée d'infirmières, de thérapeutes, de travailleurs sociaux, de médecins, de membres du clergé, de travailleurs de soutien personnel et de bénévoles. 

Les soins palliatifs sont généralement reçus à mesure que la maladie s'aggrave.  Les soins palliatifs aident à maintenir l'autonomie, la dignité, le confort et l'atténuation de la souffrance. Ils offrent un accès à l'information ainsi qu'un soutien dans les décisions de soins qui affectent la qualité de vos soins de fin de vie, vous soutenant ainsi que votre famille/soignant.

Les soins en hospice sont un type particulier de soins palliatifs réservés à la dernière étape de la vie. Ils offrent une approche holistique des soins de fin de vie, axée sur le confort et la dignité. Ils favorisent non seulement le confort physique, émotionnel et spirituel, mais ils vous permettent, ainsi qu'à votre famille ou à votre soignant, de comprendre ce à quoi vous pouvez vous attendre en discutant de vos craintes et de vos espoirs sur une base individuelle. Les soins palliatifs peuvent être reçus à domicile, dans une unité spéciale d'un hôpital ou dans un établissement de soins de longue durée axé sur les soins de confort.

Accès aux services de soins palliatifs : 

• Des informations compilées par le gouvernement du Canada
• Des informations de l’Association canadienne de soins palliatifs, pour les services de soins palliatifs par province. Visitez : https://www.acsp.net/soins-palliatifs/

Vous avez maintenant la possibilité de prendre des décisions concernant vos soins de fin de vie, qui reflètent vos souhaits et votre esprit. C’est un cadeau pour vous-même et pour ceux qui se soucient de vous.

Directives avancées

Les directives anticipées sont des instructions données sur les soins que vous souhaitez recevoir et sur la personne que vous souhaitez voir prendre les décisions à votre place si vous n’êtes plus en mesure de le faire vous-même. Les directives anticipées sont parfois appelées « testament de vie ». Les types de directives préalables et les termes utilisés pour les décrire peuvent varier selon les provinces et les territoires.

• Il est important de tenir compte des directives de réanimation (DNR), de l'arrêt de l'assistance médicale avancée, de vos préférences en matière de soins personnels et de fonctions financière, ainsi que de toute volonté forte concernant vos convictions religieuses ou vos croyances culturelles.

Procuration

La procuration est un document juridique qui donne à une personne en qui vous avez confiance la capacité de prendre des décisions en votre nom. La personne désignée comme votre mandataire peut être un conjoint, un-e partenaire ou un autre membre de la famille, un-e ami-e, un-e avocat-e ou une société fiduciaire. Une procuration n'est valide que si vous êtes mentalement capable au moment où vous la signez. Chaque province et territoire a ses propres lois concernant les procurations.  

Dernières volontés et testament

Un testament est un document écrit, légal, signé par vous. La signature de ce document doit être attestée par deux personnes qui ne sont pas bénéficiaires ou destinataires de vos biens ou finances. Un testament indique la façon dont vous souhaitez que vos biens et vos finances soient distribués ou dissous après votre décès. 

Points à considérer lors de la rédaction d’un testament :

• Qui recevra vos biens et possessions, en particulier s’il y a des objets spéciaux?
• Comment voulez-vous que vos biens soient distribués?
• Qui s’occupera des personnes à charge?
• Y a-t-il un âge minimum pour recevoir de l’argent? L’argent devra-t-il être en fiducie pour des héritier(-ère)s d’âge mineur?

Qu’est-ce que l’assistance médicale à mourir (AMM)?

En 2021, une mise à jour du gouvernement du Canada a présenté les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir. Toutes les conditions doivent être remplies :

• Être admissible aux services de santé financés par le gouvernement fédéral, une province ou un territoire
• Être âgé de 18 ans ou plus et être mentalement compétent
• Avoir une condition médicale grave et irrémédiable
• Faire une demande délibérée de l’AMM qui n’est pas le résultat d’une influence extérieure
• Donner un consentement éclairé pour recevoir une AMM

Pour être considéré comme ayant un "état de santé grave et irrémédiable", vous devez remplir tous les critères suivants. 

• Vous devez avoir une maladie, une affection ou un handicap grave. À partir du 17 mars 2023, cela inclut les maladies mentales. 
• Vous devez être dans un état de déclin avancé qui ne peut être inversé.
• Vous devez éprouver une souffrance physique ou mentale insupportable en raison de votre maladie, de votre handicap ou de votre état de déclin qui ne peut être soulagée dans des conditions que vous jugez acceptables.

Il n'est pas nécessaire d'être atteint d'une maladie mortelle ou terminale pour avoir droit à l'aide médicale à mourir.

Pour plus d’informations sur les critères d’admissibilité, consultez le site : La loi canadienne sur l'aide médicale à mourrir.