Université de Toronto
Lauréate d’une subvention d’un an des PCSR
Améliorer le sommeil des parents dont les enfants ont besoin de ventilation mécanique
Dans le cadre de sa recherche doctorale en soins infirmiers à l’Université de Toronto, Krista Keilty étudie le sommeil de parents d’enfants ayant besoin d’une ventilation à long terme. « Je m’intéresse à ce qui se passe la nuit dans les familles qui s’occupent d’enfants souffrant de problèmes de santé complexes, qui peuvent avoir une trachéotomie et une ventilation invasive ou une ventilation à deux niveaux, ou qui dépendent de l’oxygène », explique-t-elle. « Chez eux, la disposition habituelle des lits n’est pas tout à fait habituelle. »
Krista Keilty a reçu une subvention et une bourse de recherche pour poursuivre ses recherches, consistant à étudier comment le sommeil (ou le manque de sommeil) influe sur la santé et la qualité de vie des aidants, et éventuellement à proposer des interventions qui aideront les familles à mieux dormir.
Dans les familles où un enfant a besoin de ventilation à long terme, certains parents transforment leur salle à manger en chambre d’enfant pour qu’il y ait suffisamment d’espace pour l’équipement de ventilation et aussi pour un lit de camp. La nuit, un parent se couche sur le lit de camp pour surveiller l’enfant et s’assurer que l’équipement respiratoire fonctionne correctement. « Ces familles ont la possibilité d’avoir une infirmière de nuit, mais pas toutes les nuits », dit Krista.
Tous les équipements de ventilation sont munis d’une alarme qui avertit les aidants s’il se produit un défaut de fonctionnement, mais l’alarme peut se faire entendre sans motif et réveiller les parents. Parfois, l’alarme ne sonne pas quand elle le devrait. « Les familles vivent avec le risque d’un défaut de fonctionnement des alarmes », dit Krista. « Quand les parents dorment, c’est avec l’inquiétude que leur enfant puisse mourir en cas de défaillance de l’équipement. »
« La subvention de l’Association pulmonaire contribuera à l’achat d’équipement et de fournitures, et à l’embauche de personnel nécessaire pour mener l’étude », dit Krista. « La bourse nous aidera aussi à faire en sorte que les connaissances acquises grâce à l’étude soient largement diffusées pour éclairer la pratique clinique, les politiques de santé et la recherche future. »
Krista espère que ses recherches conduisent à des interventions qui aideront les familles à profiter de précieuses nuits de sommeil.
