Ce sont des hommes et des femmes de tous les âges, allant de l’adolescence à l’âge d’or. Certains sont étudiants; d’autres, professionnels. Ils sont de tous les milieux, pourtant une chose les relie – ils sont tous affectés par une maladie pulmonaire sérieuse. Ils sont en attente d’une greffe de poumon ou envisagent cette possibilité. Quelques-uns ont déjà reçu une greffe. Certains sont des soignants.
Dirigé par Judy Riedel, éducatrice aux patients à l’Association pulmonaire du Manitoba, le Groupe de soutien sur la greffe de poumon est une bouée de sauvetage pour ses membres. Une fois par mois, ils se réunissent pour partager de l’information et se donner du soutien émotionnel. Leurs histoires sont émouvantes, parfois bouleversantes. Leur courage est inspirant. « Je ne savais pas à quoi m’attendre quand j’ai créé le groupe », raconte Mme Riedel, infirmière autorisée. « La greffe de poumon est une démarche complexe, et j’ai vite saisi l’énorme besoin de soutien émotionnel de ces patients. »
Mme Riedel a mis sur pied le groupe il y a presque un an. Les membres doivent être référés par l’Équipe de greffe de poumon du Health Sciences Centre de Winnipeg. Pour ceux qui sont trop malades pour participer en personne, un soutien téléphonique est disponible. Le groupe est aussi actif en ligne, sur Facebook – ce forum est réservé aux membres, pour des échanges plus aisés.
L’évaluation en vue d’une greffe de poumon est un long processus, à multiples étapes. Les candidats sont évalués par une équipe de professionnels de la santé, pour déterminer si la greffe de poumon est une option viable pour eux. « On doit être suffisamment malade pour être admissible, mais assez bien pour tolérer la chirurgie », explique Mme Riedel. Ce paradoxe est frustrant et épuisant pour le patient et sa famille. Après le processus d’approbation s’amorce l’attente déchirante. Certains membres du groupe sont décédés en attendant de nouveaux poumons. « C’est extrêmement difficile. C’est comme perdre un membre de sa famille. » Le temps d’attente moyen est d’environ deux ans.
Des patients greffés et leurs familles tirent aussi des bienfaits du groupe de soutien. Le rétablissement après une greffe de poumon est souvent difficile. Les médicaments anti-rejet peuvent causer des effets secondaires sérieux et la réadaptation peut être très lente, dans certains cas. Le groupe de soutien permet de poser des questions en rapport avec l’information médicale actuelle, de résoudre des problèmes et d’ajuster les activités du quotidien de manière à améliorer la qualité de vie. L’information aide aussi les personnes sur la liste d’attente à comprendre ce qui les attend après leur greffe.
Mme Riedel est passionnée par l’éducation des patients. Elle travaille à l’Association pulmonaire du Manitoba depuis 2003; auparavant, elle était éducatrice aux patients dans un hôpital. Ce rôle lui convient parfaitement. Sa chaleur et sa gentillesse sont agrémentées de vastes compétences et connaissances. Mme Riedel affirme que le groupe de soutien lui a montré à ne jamais sous-estimer le pouvoir de l’espoir et du contact humain. « C’est si facile d’aimer ces gens », dit-elle.
