La Dre Charlene Fell a vite fait connaissance avec la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), dans sa carrière médicale. Pendant son stage en pneumologie à l’Université de Calgary, elle a eu à s’occuper d’un patient qui a changé le cours de sa carrière et l’a inspirée à consacrer ses efforts de recherche à percer le mystère de la FPI. La Dre Fell se souvient de ce premier patient comme un homme remarquable, doux, dans la fleur de l’âge. « J’étais si frustrée de ne pas pouvoir faire plus pour l’aider », raconte-t-elle.
La FPI est une maladie sérieuse qui entraîne une cicatrisation sévère des poumons et rend la respiration difficile. Sa cause est inconnue. La durée moyenne de survie après le diagnostic est de trois à cinq ans. On estime qu’entre 5 000 et 9 000 personnes en sont atteintes, au Canada.
La Dre Fell est présidente du Groupe d’intérêt sur la fibrose pulmonaire de la Société canadienne de thoracologie, composé de pneumologues, de cliniciens-chercheurs, de chercheurs et de pathologistes intéressés à trouver de meilleurs moyens de traiter les personnes atteintes de FPI. Elle est particulièrement enthousiasmée par le travail de son groupe pour créer une base de données nationale de patients en FPI. Cette base de données sera très utile pour faciliter la recherche sur la maladie. Le groupe compte aussi développer des lignes directrices canadiennes de pratique clinique sur la FPI, afin d’aider à mieux diagnostiquer et traiter la maladie. Le diagnostic de la FPI est un processus détaillé. Il nécessite un examen minutieux des antécédents médicaux et la contribution de radiologistes et de pathologistes spécialement formés. Un diagnostic précis est important, puisqu’il existe plus de 200 formes de fibrose pulmonaire.
Chaque année, la Dre Fell voit en moyenne entre 100 et 120 patients atteints de fibrose pulmonaire, dans sa pratique clinique. Seulement trois ou quatre de ces patients recevront une greffe de poumon. La recherche de poumons convenables, puis la chirurgie, peuvent être des démarches longues et ardues. Le temps d’attente moyen pour de nouveaux poumons est de deux ans. La plupart des patients reçoivent une thérapie à l’oxygène et font une réadaptation pulmonaire, pour les aider à mieux respirer. Certains peuvent participer à des essais cliniques de médicaments.
« Il nous faut développer une meilleure sensibilisation à la FPI », affirme la DreFell. De fait, la sensibilisation à la FPI demeure faible, en comparaison à d’autres maladies pour lesquelles il y a des événements à grande visibilité de collecte de fonds pour la recherche. La Dre Fell croit que la sensibilisation à la FPI augmente graduellement et elle espère que cela fera une différence dans les vies des personnes affectées et de leurs soignants. « Rehausser la sensibilisation du grand public à la FPI est une première étape essentielle à générer des fonds accrus pour la recherche – et pour le développement d’un éventuel remède. »
