À quel point la LAM est-elle répandue?
La LAM touche presque exclusivement des femmes en hâte de procréer; toutefois, quelques cas ont été signalés où la maladie semblait s’être développée après la ménopause.
On ne sait pas précisément combien de personnes ont la LAM. Au Canada, leur nombre est estimé à environ 50.
Certains observateurs ont avancé l’hypothèse selon laquelle la LAM serait devenue plus répandue au cours des cinq à dix dernières années; il se peut toutefois que le phénomène soit dû à l’amélioration du travail diagnostique des médecins.
Comment se développe la LAM?
LAM s’aggrave avec le temps. La maladie de chaque patient se développe à un rythme différent.
Lorsque la maladie progresse, il y a croissance de plus en plus importante de cellules musculaires dans les poumons ainsi que des fuites répétées de liquide dans la cavité thoracique (effusions pleurales). À mesure qu’augmente le nombre de kystes, le poumon prend l’apparence d’un rayon d’alvéoles à miel dans une ruche.
Le temps de survie après un diagnostic de LAM est incertain, car la maladie semble très variable d’un individu à l’autre. On a rapporté que la survie serait de moins de dix ans, mais de nouveaux rapports démontrent que des patients vivent plus de 30 ans après leur diagnostic.
Vivre avec la LAM?
Aux premiers stades de la maladie, la plupart des gens peuvent poursuivre leurs activités de tous les jours, comme aller à l’école ou au travail, et faire des activités physiques ordinaires comme monter une côte. À mesure que la maladie se développe, la respiration peut devenir plus difficile et un supplément d’oxygène à domicile peut être nécessaire.
Les personnes atteintes de LAM devraient consulter leur médecin, pour ce qui concerne l’exercice et la vie avec la maladie.
Avant de voyager dans des régions éloignées où des soins médicaux ne sont pas faciles d’accès, ou à des altitudes élevées où les ampoules risquent d’enfler et d’éclater, il est souhaitable de considérer minutieusement la situation.
Grossesse
Certaines femmes atteintes de LAM peuvent avoir eu une grossesse sans détérioration de leur état. D’autres ont cependant vu leur maladie s’aggraver. Certaines complications, comme le pneumothorax et les effusions pleurales, semblent se produire plus fréquemment pendant la grossesse.
