Que sont les soins palliatifs?

On croit souvent à tort, même parmi les professionnel-les de la santé, que les soins palliatifs sont synonymes de soins de fin de vie.

Par « soins palliatifs », on entend au sens large tout soin fourni, à tout stade de la maladie, pour réduire la souffrance et améliorer la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie limitant l’espérance de vie. Les soins palliatifs visent à gérer les symptômes, à réduire la douleur et/ou à fournir un soutien psychologique, social, émotionnel, spirituel ou pratique. Les soins de fin de vie (ou « soins terminaux ») sont une catégorie de soins palliatifs parmi plusieurs autres.

Les soins palliatifs peuvent être fournis en même temps que les traitements visant à guérir ou à contrôler la maladie. Ils ne sont pas liés à un résultat spécifique (survie ou décès).

Les soins palliatifs ne sont pas fournis par une seule personne ou une seule profession – c’est une approche d’équipe qui implique des prestataires de soins primaires, des spécialistes, des travailleuse(-eur)s sociaux(-ales) et d’autres intervenant-es.

Les soins palliatifs peuvent être fournis dans un établissement médical, dans un centre de soins de longue durée ou à domicile. Ils peuvent inclure :

• des médicaments, une intervention chirurgicale, une radiothérapie ou une chimiothérapie pour soulager les symptômes
• un counseling et d’autres formes de soutien psychosocial pour gérer les émotions telles que la dépression ou l’anxiété, qui sont fréquentes chez les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie
• des soins à domicile et en milieu communautaire, y compris un répit pour les aidant-es familiaux(-ales) ou une aide ménagère.

Votre voix, vos préférences et vos objectifs sont un aspect crucial de votre plan de soins palliatifs. Votre plan devrait être basé sur une prise de décision partagée, c’est-à-dire que toutes les décisions concernant vos soins devraient être prises de concert avec vous, votre famille et votre équipe soignante. Un plan de soins palliatifs n’est pas la même chose qu’un plan de soins avancé, qui est utilisé si/lorsque vous n’êtes pas en mesure de prendre des décisions par vous-même ou de les communiquer.

Discuter des soins palliatifs avec votre équipe soignante

Il n’est jamais trop tôt pour discuter des soins palliatifs avec votre équipe soignante. Voici quelques suggestions de questions utiles à poser lors de ces conversations.

• Comment savoir si j’ai besoin de soins palliatifs?
• Les soins palliatifs signifient-ils que je suis en train de mourir?
• Que se passe-t-il si mes symptômes s’améliorent ou s’aggravent?
• Est-ce que je peux quand même recevoir un traitement pour guérir/contrôler ma maladie si je reçois des soins palliatifs?
• En quoi les soins palliatifs sont-ils différents de mes soins actuels?
• Quels sont les avantages des soins palliatifs?
• Est-ce que j’aurai mon mot à dire sur les soins palliatifs que je recevrai et sur le moment où ils débuteront?
• Où/comment puis-je obtenir des soins palliatifs?
• Qui me fournira des soins palliatifs?
• Les soins palliatifs coûtent-ils quelque chose?
• Quelle est la différence entre un plan de soins palliatifs et un plan de soins avancés?

Pour plus d’information, consultez l’aperçu des soins palliatifs du Gouvernement du Canada.

* Source : T. Blum et N. Schönfeld. The lung cancer patient, the pneumologist and palliative care. European Respiratory Journal 2015 45: 211-226.