Sarcoïdose

Causes

Les médecins ne savent pas exactement ce qui cause la sarcoïdose. Ils pensent qu’elle pourrait être causée par une combinaison de facteurs génétiques (antécédents familiaux) et environnementaux (éléments autour de vous). On sait toutefois que le fait d’être exposé à certains éléments peut augmenter votre risque de sarcoïdose :

• Poêle à bois
• Silice (un minéral)
• Insecticides
• Moisissures
• Certaines bactéries dans vos poumons

Symptômes

La sarcoïdose peut avoir de nombreux signes et symptômes, qui varient d’une personne à l’autre. Vos symptômes varieront selon que vous avez la maladie depuis plus ou moins longtemps, où les granulomes sont logés, et leur quantité.

Certaines personnes atteintes de sarcoïdose n’ont aucun symptôme. Leurs médecins découvrent qu’ils ont cette maladie en les examinant pour d’autres problèmes de santé.

Les symptômes de la sarcoïdose incluent :

• Fatigue
• Fièvre
• Sueurs nocturnes
• Perte de poids
• Éruption cutanée
• Bosses sensibles de couleur pourpre ou rouge sur la peau, habituellement sur les jambes
• Douleur musculaire, faiblesse, douleur articulaire
• Douleur ou rougeur aux yeux

La sarcoïdose touche les poumons chez environ 90 % des patients. Lorsqu’elle touche les poumons, elle est souvent appelée « sarcoïdose pulmonaire ». Dans vos poumons, la sarcoïdose peut avoir les symptômes suivants :

• Respiration sifflante (bruyante)
• Essoufflement
• Toux sèche
• Sensation de serrement à la poitrine
• Douleur à la poitrine (plus rare)

Entre 20 et 25 % des personnes atteintes de sarcoïdose développent la fibrose pulmonaire, une cicatrisation permanente des poumons. La fibrose pulmonaire rend vos tissus pulmonaires plus épais et plus rigides, ce qui rend la respiration plus difficile. Renseignez-vous sur la fibrose pulmonaire. 

Certains patients développent également l’hypertension pulmonaire – une pression artérielle élevée dans les poumons. 

Risque

Qui développe la sarcoïdose?

N’importe qui peut avoir la sarcoïdose, mais elle est plus répandue parmi certains groupes :

• Personnes de 20 à 40 ans
• Femmes
• Afro-américains et personnes ayant des origines africaines
• Européens du Nord et personnes ayant des origines nord-européennes

Les personnes pratiquant certains métiers ont un risque accru de sarcoïdose :

• Mécaniciens d’entretien de navires (dans la marine)
• Travailleurs du métal
• Fournisseurs de matériaux de construction, de quincaillerie et de jardinage
• Enseignants
• Pompiers

Des enfants peuvent développer la sarcoïdose, mais ces cas sont rares.

Diagnostic

Les médecins diagnostiquent la sarcoïdose en vous interrogeant sur vos symptômes, en vous examinant, en faisant des tests et en éliminant d’autres maladies aux symptômes similaires.

La sarcoïdose est difficile à diagnostiquer pour deux raisons :

• Les symptômes de la sarcoïdose sont similaires à ceux d’autres maladies.
• Il n’existe pas de test médical spécifique à la sarcoïdose. Les médecins doivent faire plusieurs tests avant de pouvoir diagnostiquer la sarcoïdose.

Tests qui aident à diagnostiquer la sarcoïdose

Votre médecin prescrira des tests pour comprendre vos symptômes et savoir quels organes sont affectés. Les tests les plus courants incluent :

• Spirométrie – un test respiratoire simple qui mesure la quantité d’air que vous pouvez inspirer et expirer de vos poumons, et à quelle vitesse.
• Rayons X – pour vérifier la présence de granulomes ou d’autres changements dans vos poumons.
• Tomodensitogramme – un test d’imagerie qui capture une image de vos poumons, de votre cerveau ou d’autres parties de votre corps, pour y repérer des changements.
• Électrocardiographe (ECG) et enregistrement 24 heures (moniteur Holter) – des tests qui enregistrent l’activité électrique de votre cœur pour vérifier s’il fonctionne correctement.
• Examen ultrason pour diverses parties de votre corps, comme vos poumons ou votre rate.
• Tests sanguins – pour vérifier si votre foie et vos reins fonctionnent correctement et pour détecter des changements dans votre sang.

Comment les médecins traiteront-ils ma sarcoïdose?

Votre médecin choisira votre traitement selon vos symptômes.

Certaines personnes atteintes de sarcoïdose n’ont aucun symptôme (une situation que les médecins appellent « asymptomatique »). Si vous n’avez aucun symptôme, vous n’aurez probablement pas besoin de traitement. Vous devrez toutefois passer des examens réguliers, pour vérifier que votre sarcoïdose ne s’aggrave pas.

Si vous avez une sarcoïdose légère, vous n’aurez peut-être pas besoin de traitement. Vos granulomes (masses) pourraient arrêter de grandir, ou même rapetisser. Vos symptômes pourraient disparaître d’eux-mêmes après quelques années.

Si vous avez une sarcoïdose modérée, les granulomes (masses) pourraient rester inchangés au fil du temps : ils ne disparaîtront pas mais ne grossiront pas non plus. Certaines personnes atteintes de sarcoïdose modérée ont des symptômes en tout temps et prennent des médicaments tous les jours. D’autres ont des symptômes occasionnels et ne prennent des médicaments qu’au besoin.   

Si vous avez une sarcoïdose sévère, vos symptômes pourraient s’aggraver graduellement avec le temps. Vous pourriez avoir des dommages permanents à des organes. Un traitement peut aider, mais il ne réparera pas les dommages à vos poumons, à votre peau, à vos yeux et à d’autres organes. Vous recevrez un traitement plus intensif. Si vos organes sont très endommagés, vous pourriez avoir besoin d’une greffe.

Quels sont les principaux traitements contre la sarcoïdose?

Plusieurs personnes atteintes de sarcoïdose se rétablissent d’elles-mêmes, sans traitement.

Corticostéroïdes

Si vous avez besoin d’un traitement, les médicaments corticostéroïdes sont le principal traitement contre la sarcoïdose; ils réduisent l’enflure. Pour connaître les effets secondaires de ces médicaments, renseignez-vous auprès de votre médecin et de votre pharmacien.

Autres médicaments 

Aux personnes atteintes de sarcoïdose sévère, des médecins peuvent prescrire des médicaments qui suppriment (affaiblissent) le système immunitaire, y compris le methotrexate, l’azathioprine (Imuran®, ou une version générique), le chlorambucil (Leukeran®).

L’hydroxychloroquine (Plaquenil®, ou une version générique) est un autre médicament contre la sarcoïdose.

Si vous prenez ces médicaments, votre médecin, votre dentiste et votre ophtalmologue devront vous suivre de près. Ils vous feront passer des tests sanguins réguliers et pourraient examiner vos reins, votre cœur et votre foie. Vous devrez surveiller attentivement votre santé et faire votre possible pour éviter les germes. Et vous devrez aviser immédiatement votre médecin si vous remarquez des symptômes nouveaux ou inhabituels.

Autres traitements contre la sarcoïdose

• Les personnes atteintes de sarcoïdose sévère pourraient recevoir d’autres traitements.  
• Les personnes dont les poumons sont cicatrisés (fibrose pulmonaire) peuvent prendre de l’oxygène pour respirer mieux. Elles respirent le supplément d’oxygène à partir d’une bombonne ou d’un appareil appelé « concentrateur d’oxygène ».  
• Les personnes ayant des dommages sévères aux poumons, au cœur ou aux reins pourraient recevoir une greffe. Les greffes sont rares. Elles sont réservées à certains patients en particulier.
• Les personnes ayant des problèmes cardiaques pourraient avoir besoin d’un stimulateur cardiaque dans leur poitrine. Cet appareil aide votre cœur à battre à un rythme constant.