Je jardinais quand j’ai remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas avec mes poumons. En remplissant ma brouette, j’ai senti comme un souffle d’air s’échapper de mes poumons. Après, j’étais très fatiguée, ce qui m’arrive rarement. Je suis allée consulter mon médecin pour savoir ce qui n’allait pas. C’était en 2005. Ce n’est qu’en 2008 que j’ai appris que j’avais une FPI.
Il y a maintenant huit ans, bientôt neuf, que j’ai reçu mon diagnostic. Je vais bien. Je prends de l’oxygène depuis 18 mois. J’ai un scooter et un monte-escalier pour me déplacer. Nous avons une maison à deux étages; j’ai donc besoin du monte-escalier pour me sauver parfois de Bob!
Mon époux, Bob, est désormais le chef de la cuisine. Il aime préparer du poulet farci au prosciutto, des ailes de poulet... À peu près tout. Je suis gâtée.
Nous sommes tous les deux retraités. Nous ne pouvons pas voyager autant que nous le souhaiterions, mais nous tentons de voir autant que possible nos petits-enfants en Ontario.
Bob Friesen
En tant que soignant, je dois être présent en tout temps. J’accompagne mon épouse, Val, à ses rendez-vous médicaux et à ses groupes de soutien. Il est important de comprendre ce qui se passe. Lorsqu’on reçoit le diagnostic, il y a beaucoup d’appréhension et de tristesse. Mais quand on se renseigne et qu’on arrête de nier, ça aide beaucoup. Le groupe de soutien pour la FPI est formidable, également.
Je gère les bombonnes d’oxygène de Val; je m’assure qu’elles sont remplies et qu’elles sont bien rangées dans l’auto lorsque nous voyageons. L’an dernier, nous avons parcouru le nord de l’Ontario en auto. Il y a eu quelques moments inquiétants pour nous, dans les endroits où il n’y avait pas de service cellulaire. Mais tout s’est bien passé. Nous avons un GPS dans l’auto, ce qui est très utile pour savoir à quelle distance nous sommes de certains services.
Val en est à l’étape d’évaluation pour la liste d’attente de greffe. Je l’accompagne à ses entrevues auprès de médecins et d’autres professionnels de la santé. C’est important. Quand on n’est pas sûr de quelque chose, il est important de s’informer
