Il y a presqu’un an, Robert Alexander Carew (39 ans) a appris qu’il avait une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) – une maladie évolutive qui cause une cicatrisation des poumons et qui rend la respiration difficile. M. Carew a soupçonné que quelque chose n’allait pas quand il s’est senti essoufflé en montant l’escalier. « J’étais en très bonne forme – j’avais l’habitude de monter deux marches à la fois – mais j’ai remarqué que j’étais essoufflé après seulement quelques marches. »
M. Carew se sentait fatigué et il trouvait de plus en plus exigeant son régime d’exercice habituel, composé de cours de cardiovélo et d’entraînement musculaire. Il a consulté son médecin, qui a prescrit une radiographie pulmonaire. Le résultat fut bouleversant – la radiographie montrait des signes de fibrose pulmonaire. « Je me suis enfoncé dans ma chaise », se rappelle M. Carew. Des tests supplémentaires ont confirmé les doutes du médecin. Le père de M. Carew avait reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique quelque 20 ans plus tôt; il savait donc exactement à quoi s’attendre.
Malgré ce lourd diagnostic et les défis inévitables qui s’ensuivent, M. Carew est demeuré positif. Sans attendre, il a fait des recherches pour comprendre la maladie, ses causes et son pronostic. S’informer et parler avec d’autres personnes vivant avec la maladie l’ont aidé à composer avec sa situation. « Je suis une personne proactive de nature », explique-t-il. M. Carew est aussi membre actif d’une communauté virtuelle sur la FPI, où il partage de l’information et fournit du soutien à d’autres personnes atteintes de maladies pulmonaires chroniques.
« Je ne suis pas le patient typique en FPI. Je n’ai pas le profil – je suis jeune, autrement en santé, et je n’ai pas de facteurs de risque professionnels – mais mon bagage génétique m’a prédisposé à la maladie. »
M. Carew est optimiste quant à son pronostic. Il a envisagé la possibilité d’une greffe du poumon – une option de plus en plus probable, avec la diminution de sa capacité pulmonaire. Jusqu’ici, il tolère bien ses médicaments, avec peu d’effets secondaires, et il n’a pas d’autres problèmes de santé. « Mon âge m’aide certainement », dit-il.
M. Carew utilise l’oxygénothérapie pour des activités intenses comme les tâches domestiques ou l’exercice. Il aura probablement d’une bombonne d’oxygène à temps plein d’ici quelques mois, puisqu’il a de plus en plus de difficulté à respirer. Mais il continue d’avoir une vie remplie et active comme la plupart des hommes de son âge. Il poursuit sa carrière dans une société de logiciels informatiques, tout en prenant soin de ses deux jeunes filles avec son épouse. La FPI lui a appris à vivre le moment présent. « La vie continue », dit-il.
« La FPI n’est certainement pas une bonne nouvelle, mais au fil du temps, on se rend compte que ce n’est pas si pire qu’on le croyait », conclut-il.
