* Les noms ont été modifiés pour respecter la vie privée de la famille.
John et sa famille de cinq enfants étaient déjà familiers avec le rôle de soignant. Les membres de cette famille tricotée serré s’étaient ralliés plusieurs années plus tôt pour soutenir leur frère Max (51 ans) après son diagnostic de schizophrénie, à l’adolescence. Grâce à l’appui de sa famille et à un traitement médical adéquat, Max a pu développer son autonomie et avoir une vie bien remplie. Toutefois, en 2005, il a commencé à perdre du poids et à se sentir fatigué et essoufflé. Après plusieurs visites chez le médecin, il a finalement reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Ce fut le début d’une longue démarche pour aider Max à naviguer dans le système médical et à trouver de l’information et du soutien.
Max utilise de l’oxygène en tout temps. Il est sur la liste d’attente de greffe de poumon depuis environ deux ans. « Max est un cas un peu particulier », explique son frère John. « Il a un groupe sanguin rare, et il est de petite taille, donc la recherche de la bonne paire de poumons s’avère un défi ». La FPI varie d’une personne à l’autre. Dans le cas de Max, la maladie progresse relativement lentement. Il est hospitalisé environ deux fois l’an, pour des infections pulmonaires. John note que, puisque la FPI est peu connue, il est parfois difficile de communiquer les besoins de Max aux employés de l’hôpital, en cas d’urgence respiratoire. John recommande aux patients de garder avec eux une lettre ou une carte de leur spécialiste des poumons, expliquant la maladie et quoi vérifier. « Un simple outil comme celui-là faciliterait tellement le processus de traitement », signale-t-il.
John suggère aussi de préparer un plan et un horaire de soins pour que d’autres personnes puissent combler les vides. Il souligne l’importance d’établir ses limites et d’être réaliste quant à ce que l’on peut faire. Il recommande de participer à un groupe de soutien. Lui et Max participent une fois par mois à un groupe de soutien sur la greffe de poumon, qui donne de l’espoir et du soutien émotionnel aux soignants et aux patients.
John passe le plus de temps possible à aider Max : il le conduit à ses rendez-vous, surveille son état et l’inclut dans les activités familiales. Il est inspiré par le courage et l’attitude positive de son frère. Le rôle de soignant est gratifiant, mais pas toujours facile. John reconnaît qu’équilibrer carrière et obligations familiales avec les exigences des soins est parfois un défi. C’est une prouesse qui peut conduire au burn-out. « Il faut savoir quand demander de l’aide pour soi. Pas besoin d’être un super héros », dit-il.
