FPI

Parler avec votre équipe de soins de santé

Conseils pour travailler avec mon équipe de soins de santé 

Travailler en étroite collaboration avec votre équipe de soins de santé peut vous aider à gérer au mieux votre santé. Voici quelques éléments qui pourraient vous aider.

  • Préparez une liste écrite des questions que vous voulez poser. Placez les questions les plus importantes en tête de votre liste. Dites à votre équipe que vous avez des questions lorsque vous la rencontrez.
  • Prenez des notes lorsqu’on répond à votre question. Si vous ne comprenez pas les réponses, demandez plus de détails.
  • Montrez à votre équipe de soins une liste écrite de tous vos symptômes. Soyez honnête. Cela l’aidera à avoir une vue d’ensemble.
  • Apportez tous vos médicaments ou une liste de tous vos médicaments (y compris les remèdes à base de plantes).
  • Si vous n’êtes pas certain-e de prendre vos médicaments correctement, demandez à ce que l’on révise avec vous quand et comment les prendre.
  • Amenez un-e ami-e ou un parent à votre rendez-vous. Il/elle pourra vous aider à vous souvenir des détails et prendre des notes pour vous.
  • Renseignez-vous sur les programmes de votre communauté qui aident les personnes atteintes de FPI et d’autres maladies pulmonaires. Renseignez-vous sur la possibilité de participer à un programme de réadaptation pulmonaire.

Quelles questions devrais-je poser à mon équipe de soins de santé?

La FPI est une maladie progressive. Cela signifie qu’elle s’aggrave avec le temps. Pour certaines personnes, cela se produit lentement. Pour d’autres, cela se produit rapidement. Parfois, il peut arriver que la maladie ne semble pas s’aggraver pendant un certain temps, puis qu’elle se déclenche et s’aggrave rapidement.

La FPI peut s’intensifier subitement et entraîner une aggravation des symptômes. Il est donc utile d’avoir un plan pour gérer ces poussées. Voici quelques éléments que votre plan pourrait contenir :

  • Quoi faire à la maison pour répondre à l’aggravation des symptômes.
  • Quand et comment obtenir de l’assistance médicale.
  • Quand aller au service des urgences ou à l’hôpital.

Étant donné que la FPI est progressive et qu’elle raccourcit la vie d’une personne, vous devriez discuter de l’avenir avec votre équipe de soins de santé et avec votre famille. Votre discussion pourrait porter sur des sujets comme ceux-ci :

  • Votre but dans la vie. Ce que vous espérez faire. Ce qui est important pour vous. Ce que vous voulez qui soit fait à la fin de votre vie.
  • À quoi votre avenir pourrait ressembler.
  • Les options de greffe pulmonaire qui pourraient s’offrir à vous.
  • Les essais cliniques qui pourraient s’offrir à vous.
  • Les possibilités de soins palliatifs dans votre région.

Qui pourrait faire partie de mon équipe de soins de santé?

Votre équipe de soins de santé peut vous aider à en savoir plus sur la FPI et sur la façon d’y faire face. Les membres de votre équipe de soins de santé devraient inclure votre médecin de famille, votre personne de soutien (qui peut être un membre de la famille ou un-e ami-e) et votre pharmacien-ne local-e. Voici d’autres membres possibles :

  • Un-e pneumologue (spécialiste des poumons)
  • Un-e infirmier(-ière) praticien-ne
  • Un-e éducateur(-trice) respiratoire certifié-e (ÉRC) – un-e professionnel-le de la santé qui a reçu une formation spéciale concernant les maladies pulmonaires. S’il n’y en a pas dans votre région, vous pourriez communiquer avec un-e ÉRC de la ligne d’information gratuite de l’Association pulmonaire (composez le 1-866-717-2673)
  • L’équipe de réadaptation pulmonaire, qui peut inclure un-e infirmier(-ière), un-e thérapeute respiratoire ou inhalothérapeute, un-e physiothérapeute, un-e pharmacien-ne, un-e nutritionniste, un-e intervenant-e en travail social, et plus encore.

Dernière mise à jour : 05/08/2021