Ralph McFadyen, 69 ans, n’avait jamais entendu parler de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) avant son diagnostic, il y a six ans. « Je ne savais pas du tout à quoi m’attendre – c’était complètement nouveau pour moi. »
« Le premier signe, pour moi, a été la difficulté à respirer », raconte M. McFadyen, qui vit à Cartwright, Manitoba, avec son épouse Leyah. Amateur de curling, il s’est mis à avoir des épisodes d’essoufflement. Des activités de tous les jours comme monter l’escalier lui paraissaient de plus en plus exigeantes. Éventuellement, il a reçu d’un spécialiste un diagnostic de FPI. M. McFadyen était sous le choc. Il n’avait aucun antécédent de cette maladie dans sa famille et il avait travaillé dans un bureau toute sa vie. « J’avais entendu parler que des mineurs ou des agriculteurs développaient ce genre de maladie pulmonaire grave. J’étais complètement sous le choc, quand j’ai appris que j’avais la FPI ». Peu après son diagnostic, M. McFadyen s’est inscrit à un essai clinique de médicament, ce qui lui a permis d’obtenir de l’information sur la maladie et des soins de suivi.
« Idiopathique » signifie « de cause inconnue ». La FPI varie d’un patient à l’autre. Chez certains, elle progresse lentement, sur plusieurs années. Chez d’autres, elle progresse rapidement. Les symptômes varient de modérés à sévères. L’état de M. McFadyen a été plutôt stable pendant quelques années, mais il s’est récemment détérioré.
M. McFadyen garde espoir, mais il est réaliste quant à ce qui l’attend. Il utilise l’oxygénothérapie à temps plein depuis janvier 2012. Il est sur une liste d’attente de greffe du poumon depuis 2010 et il participe chaque mois à un groupe de soutien sur la greffe du poumon, composé d’autres personnes qui sont sur la liste d’attente et de greffés du poumon.
« Le processus de greffe prend du temps. Il faut d’abord trouver des poumons compatibles, puis il y a toute la chirurgie comme telle. Il y a plusieurs étapes, et une réserve limitée d’organes », explique M. McFadyen. « Il y a toujours un rayon d’espoir, mais à cette étape de ma vie, je suis réaliste. »
M. McFadyen considère qu’il est très important de rehausser la sensibilisation à la FPI. Il espère que son témoignage incitera à faire plus de recherches sur les causes et les traitements de la FPI, pour éventuellement trouver un remède.
Nous avons le regret d’annoncer que M. McFadyen est décédé le 16 mai 2012, des suites de la FPI. Son épouse Leyah espère que son histoire contribuera à faire connaître la FPI et à stimuler la recherche future.
