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Maladie pulmonaire interstitielle (MPI)

Vivre en santé avec une maladie pulmonaire interstitielle (MPI)

Si vous avez reçu un diagnostic de maladie pulmonaire interstitielle (MPI), vous avez probablement des questions sur la meilleure façon de prendre soin de vous et de rester en bonne santé.

Nous pouvons vous aider avec des idées pour vous aider à économiser vos efforts, à rester actif(-ve), à manger sainement, à arrêter de fumer et à planifier votre avenir.

Ménagez-vous

Lorsqu’on vit avec la MPI, il est important de prendre son temps et d’apprendre à économiser ses efforts. Il est bon d’être actif(-ve) tous les jours, mais vous devriez être à l’écoute de votre corps pour savoir quand ralentir. Si vous vous surmenez, vos symptômes pourraient s’aggraver. Si vous avez des questions sur votre niveau d’activité, parlez-en à votre équipe soignante.

Planifiez vos activités

Planifiez vos activités aux moments de la journée où vous avez plus d’énergie. Planifiez vos tâches de manière à ne pas dépenser plus d’énergie que nécessaire. Par exemple, planifiez vos activités en pensant à limiter le nombre de fois où vous devez monter et descendre les escaliers

Connaissez vos limites

Apprenez à dire non aux activités qui vous semblent trop exigeantes ou qui risquent d’aggraver vos symptômes. Limitez-vous à un événement principal ou à une seule activité importante par jour. Demandez de l’aide pour les tâches qui sont nécessaires, mais qui pourraient être difficiles pour vous

Adaptez votre routine

Apportez de petits changements à votre routine pour économiser votre énergie. Cuisinez le double de la quantité de nourriture nécessaire et congelez l’autre moitié pour les jours où vous êtes occupé-e ou fatigué-e. Assoyez-vous pour préparer les repas ou faire la vaisselle.

Demeurez actif(-ve)

Lorsqu’on vit avec la MPI, il est important d’être actif(-ve) et de faire de l’exercice. L’activité physique peut vous aider à gérer votre stress et améliorer votre sommeil et votre bien-être. Consultez votre équipe soignante pour établir un plan d’exercice qui vous convient. On mesurera votre taux d’oxygène et on vérifiera s’il y a suffisamment d’oxygène dans votre sang pour faire de l’exercice. Si votre taux d’oxygène est trop faible, on vous recommandera d’utiliser de l’oxygène pendant l’activité physique. 

Exercices d’étirement

Il est bénéfique de faire des étirements tous les jours. C’est une façon agréable de détendre vos muscles, de réduire le stress et de maintenir votre souplesse. C’est aussi un bon moyen de s’échauffer avant d’autres exercices et de récupérer par la suite.

Exercices d’aérobie

Les exercices d’aérobie sont des activités comme la marche, le vélo ou la natation qui font bouger tout votre corps. Ils contribuent à renforcer votre cœur, vos poumons et vos muscles.

Les exercices d’aérobie devraient être pratiqués pendant 20 à 30 minutes, au moins trois fois par semaine. Si vous n’êtes pas en mesure d’atteindre une telle durée, divisez-la en séances plus brèves et augmentez-la graduellement jusqu’à ce que vous puissiez faire 20 minutes d’exercices d’aérobie sans arrêt.

Exercices de renforcement musculaire

Les exercices de renforcement musculaire servent à entraîner et à développer vos muscles. Vous pouvez utiliser des poids, des bandes élastiques ou le poids de votre corps pour renforcer vos bras, vos jambes et votre tronc (ventre et dos). Les flexions des jambes (« squats »), les pompes (« pushups ») et les presses murales sont des exemples d’exercices de renforcement musculaire que vous pouvez faire avec le poids de votre corps.

Ces exercices devraient être pratiqués deux ou trois fois par semaine.

Mangez sainement

Lorsqu’on vit avec la MPI, il est important d’avoir une alimentation saine et équilibrée, qui comprend des légumes, des fruits, des protéines et des grains entiers.

Les protéines aident à développer vos muscles et à renforcer votre système immunitaire. Les fruits, les légumes et les grains entiers apportent à votre corps les fibres et les vitamines et minéraux essentiels dont il a besoin pour rester en bonne santé. Une alimentation saine et équilibrée peut aider votre système immunitaire à combattre les infections. Un poids sain peut faciliter la respiration et vous donner plus d’énergie.

Utilisez la méthode de l’assiette

La méthode de l’assiette est un outil simple qui aide à manger de façon équilibrée. La moitié de votre assiette devrait être composée de fruits et de légumes, un quart de grains entiers et un quart de protéines. Consultez le Guide alimentaire canadien pour plus d’information.

Mangez des repas plus petits

Manger un gros repas peut vous fatiguer; les gens ont souvent plus d’énergie plus tôt en journée. Si vous mangez de gros repas, votre estomac pourrait exercer une pression sur vos poumons et votre diaphragme, et rendre votre respiration plus difficile.

Faites du petit-déjeuner votre repas principal

Prenez votre plus gros repas le matin et de plus petits repas le reste de la journée, entrecoupés de collations. Cela vous donnera suffisamment d’énergie pour toute la journée.

Faites de l’eau votre breuvage de choix

Les boissons gazeuses ou riches en sucre peuvent vous donner une sensation de satiété, ce qui vous empêche de manger sainement. La caféine, que l’on trouve dans le café, le thé et les boissons gazeuses peut interférer avec certains médicaments, rendre difficile la relaxation ou le sommeil, ou vous rendre nerveux(-se) ou agité-e. L’alcool peut affecter le sommeil et rendre plus difficile de perdre du poids.

Limitez le sel

Le sel peut entraîner une rétention d’eau dans le corps, ce qui rend la respiration plus difficile. Il est particulièrement important de limiter le sel si vous avez de l’hypertension artérielle ou une maladie cardiaque, ou si vous prenez des corticostéroïdes. Recherchez le mot « sodium » (sel) sur les étiquettes nutritionnelles. Les aliments transformés comme les soupes, les poissons et les viandes en conserve contiennent beaucoup de sodium. Essayez de vous limiter à 2 400 mg (soit environ une cuillèrée à thé) de sodium par jour.

Un moyen facile de limiter votre consommation de sel est de retirer la salière de votre table. Cela peut réduire la tentation d’ajouter du sel à vos aliments.

Mangez des aliments riches en fibres

Les aliments qui contiennent des fibres peuvent vous aider à vous sentir rassasié-e et à ne pas trop manger. Les aliments qui contiennent beaucoup de fibres incluent les noix, le riz brun et les grains entiers.

Évitez les aliments qui causent des gaz ou des ballonnements

Les gaz ou les ballonnements peuvent rendre la respiration plus difficile. Plusieurs aliments peuvent être en cause, entre autres les haricots, le brocoli, le chou, les concombres, les poivrons, le navet et les boissons gazeuses.

Gérez votre stress

Tout le monde vit du stress. Cela fait partie de la vie. Vivre avec la MPI peut causer du stress, car il faut apprendre à composer avec la maladie et ses symptômes. Apprendre à gérer votre stress peut vous aider à avoir une vie plus saine et plus heureuse.

Faites des exercices de respiration

Lorsque vous vivez du stress, votre rythme cardiaque et respiratoire s’accélère. Lorsque vous respirez plus vite, votre souffle se fait plus superficiel, ce qui vous donne l’impression d’être essoufflé-e. Cela peut vous rendre plus stressé-e ou anxieux(-se).

Les exercices de respiration (ou la respiration contrôlée) peuvent vous aider à vous détendre lorsque vous vous sentez stressé-e ou anxieux(-se) et à briser le cycle du stress et de l’anxiété. Pour en savoir plus sur les exercices de respiration, consultez Respiration avec les lèvres pincées ou Respiration du ventre.

 

La respiration avec les lèvres pincées est un exercice que vous pouvez faire pour réduire le nombre de respirations que vous prenez, pour ralentir votre respiration et vous détendre. Inspirez par le nez. Expirez par la bouche en gardant les lèvres pincées, pendant au moins le double de la durée de votre inspiration.

Pour plus d’information, visionnez la vidéo de l’American Lung Association sur la respiration avec les lèvres pincées.

 

La respiration du ventre (ou la respiration diaphragmatique) est une autre façon de ralentir votre respiration et de vous détendre. Assoyez-vous ou allongez-vous, puis détendez votre poitrine et vos épaules.

Commencez par respirer par le nez. Portez attention au mouvement de votre ventre qui se remplit d’air. Expirez par la bouche pendant au moins le double de la durée de votre inspiration. Assurez-vous de relâcher vos épaules et de détendre votre cou tout au long de cet exercice.

Écoutez des applications ou des enregistrements de relaxation

De nombreuses applications gratuites ou peu coûteuses proposent une musique de fond apaisante ou des sons de la nature, comme le bruit de la pluie ou des vagues sur une plage. Le fait de vous concentrer sur votre respiration et sur la musique ou les sons de la nature vous aidera à ralentir votre respiration et à vous détendre. 

Faites de l’exercice

L’exercice est bon pour le corps et peut vous aider à gérer votre stress. Le yoga, le tai-chi et le qi gong sont des formes d’exercice que vous pouvez pratiquer à votre rythme. Ils vous permettent d’apprendre à vous concentrer sur le contrôle de votre corps et de votre respiration. Ils vous aident également à rester actif(-ve) et à bouger et peuvent améliorer votre souplesse et votre équilibre.

Arrêtez de fumer

Le fait d’arrêter de fumer peut ralentir la progression de votre MPI. Si vous fumez, cessez. Vous devriez également éviter la fumée secondaire. Arrêter de fumer est difficile pour la plupart des gens, mais il existe de l’aide. Des thérapies de remplacement de la nicotine et divers médicaments peuvent vous aider, seuls ou en combinaison. Les médicaments sont plus efficaces lorsque combinés à un counseling. Cesser de fumer à l’aide de counseling et de médicaments vous donnera les meilleures chances d’arrêter pour de bon.  

Votre équipe soignante peut vous aider à élaborer un plan d’abandon du tabagisme qui inclura des méthodes pour gérer les envies de fumer et faciliter le sevrage. Pour plus d’information, consultez la section « Comment s’y prendre pour cesser de fumer » sur notre site Web.

 

Thérapie de remplacement de la nicotine (TRN)

Les timbres, gommes, vaporisateurs ou pastilles à base de nicotine peuvent fournir à votre corps la nicotine dont il a envie. Vous pouvez utiliser plus d’un type de TRN à la fois ou combiner une TRN avec un autre médicament pour vous aider à arrêter de fumer. Les TRN sont offertes en vente libre (sans ordonnance).

Medications to help you quit

Champix© (varénicline)

Ce médicament empêche la nicotine d’agir dans le cerveau, pour que vous n’ayez pas envie de fumer. Une ordonnance est nécessaire pour l’obtenir.

Zyban© (burpropion)

On ne sait pas exactement comment ce médicament agit pour vous aider à arrêter de fumer. Il peut contribuer à faciliter le sevrage. Une ordonnance est nécessaire pour l’obtenir.

Cesser de fumer à l’aide de counseling et de médicaments vous donnera les meilleures chances d’arrêter pour de bon.

 

Planifiez l’avenir

Votre MPI est susceptible de s’aggraver avec le temps; il est donc utile de planifier l’avenir. Certains membres de votre famille pourraient trouver cela difficile, et vous aussi. Mais bien des gens se sentent rassurés d’avoir un plan.

Établir votre plan

Il n’a pas à être complexe. C’est un plan pour votre santé et votre avenir; il peut contenir ce que vous voulez. Le jour viendra peut-être où vous ne serez plus en mesure de dire à votre famille ou à votre équipe soignante ce que vous voulez.

En établissant un plan et en discutant avec eux, vous leur ferez savoir ce qui est important pour vous, afin qu’ils puissent vous soutenir. De plus, cela rendra moins stressante pour votre famille la prise de décisions difficiles concernant vos soins.

Établir votre plan

Pour planifier votre avenir, vous pouvez commencer par vous poser les questions suivantes :

  • Comment vais-je gérer mes poussées de MPI? Qui m’aidera?

  • Quand devrais-je demander l’aide de mon équipe soignante? 

  • Quelles sont les options si ma maladie progresse?

  • Dans une telle éventualité, est-ce que j’aimerais utiliser l’oxygénothérapie? À quel moment voudrais-je l’amorcer?

  • Quelles sont les choses que je veux faire pendant que je suis en bonne santé? Comment puis-je y arriver?